Особенный ребенок:
взаимоотношения в семье

Надежда ДОЛЖИКОВА,
председатель областной территориальной психолого-медико-педагогической комиссии, практический психолог, дипломированный специалист Международной школы психологического консультирования, психотерапии и ведения групп

Дети с ограниченными возможностями здоровья живут и развиваются в контексте семьи, где любое событие, происходящее с одним человеком, непременно затрагивает остальных. Для того чтобы понимать, что же такое семейные взаимоотношения, рассмотрим их в контексте четырех понятий: подсистемы, сплоченность, адаптивность и коммуникации.

Подсистемы

Семья, рассматривается как сложная система отношений между отдельными ее членами. Это супружеские отношения – муж и жена, родительские – родитель и ребенок; сиблинговые – отношения братьев, сестер; отношения родителей и прародителей. На семью также влияют взаимодействия с другими родственниками, с друзьями, со специалистами, с общественными учреждениями (дошкольное учреждение, школа и т.д.). Все эти отношения различны по характеру и влияют как на каждого отдельного члена семьи, так и на качество отношений внутри каждой подсистемы.

Что происходит с отношениями в семье и с эмоциональным состоянием каждого при рождении ребенка с отклонениями в развитии? Часто рождение такого ребенка воспринимается семьей как трагедия. Стрессовые переживания родителей связаны с тем, что их ребенок «не такой, как все». Негативное восприятие оказывает сильнейшее давление на психику членов семьи и, в итоге, постепенно начинают деформироваться супружеские отношения (появляются взаимные обвинения и упреки), отношения семьи с социумом (семья изолируется), система ценностей и уклад жизни. Ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период.

Как показывают многочисленные исследования, эмоциональное воздействие стресса на женщину, родившую больного ребенка, неизмеримо больше, так как отец в основном обеспечивает экономическую базу для существования семьи, продолжает работать, чтобы прокормить семью.

У матерей часто наблюдаются негативные эмоциональные проявления: истерики, депрессивные состояния, нервные срывы. Страхи, одолевающие женщин по поводу будущего ребенка, рождают чувство одиночества, потерянности и ощущение «конца жизни». Матери находятся с такими детьми постоянно. Они жалуются на обилие повседневных забот, связанных с ребенком, что ведет к повышенной физической и моральной нагрузке, подтачивает силы, вызывает утомление.

Отцы чаще всего подавляют свои чувства либо выражают их в искаженной форме – форме неконтролируемого гнева. Также мужчины, по мнению исследователей, справляются со стрессом, стараясь больше времени проводить вне дома (например, с головой погружаются в работу). У матерей более широкий диапазон выражения эмоций: печаль, слезы, гнев. Женщины чаще обсуждают эти чувства с близкими, друзьями, а также другими матерями, которые имеют схожие проблемы.

Братья и сестры (сиблинги) эмоционально переживают ситуацию рождения больного ребенка, и зачастую через какое-то время у них появляются поведенческие нарушения. Нормально развивающиеся братья и сестры чувствуют дефицит внимания родителей. Несмотря на то, что они чаще всего любят и искренне жалеют брата или сестру с нарушениями в развитии, но при этом все равно чувствуют обиду из-за огра­ничения заботы и теплоты от родителей и считают эту ситуацию несправедливой. Иногда у братьев и сестер ребенка с ограниченными возможностями здоровья наблюдаются проблемы во взаимоотношениях со сверстниками, появляется чувство одиночества.

Исследователи выявили, что негативное влияние рождения ребенка с ограниченными возможностями здоровья на сиблинга может выразиться в:

• невозможности планирования увеселительных мероприятий, отдыха;
• финансовых ограничениях в образовании детей в связи с необходимостью лечения и ухода за особым ребенком;
• чувствах неудобства, стыда и исключения со стороны своих сверстников.

Братья и сестры детей с тяжелыми нарушениями в развитии могут испытывать вину и брать на себя обязанности по уходу за ним, испытывая стыд за то, что сами здоровы. Это может привести к появлению манипуляций со стороны инвалида. Вместе с тем, показано, что здоровые братья и сестры могут испытывать отвращение к необходимости ухаживать за больным, особенно когда эта необходимость сопровождается отсутствием внимания со стороны родителей.

Семья постепенно пытается изолировать себя от общества, сужая круг знакомых и друзей. Чаще всего это происходит из-за личных предубеждений и негативных установок родителей ребенка. Возникает страх осуждения, непонимания, неприятия ребенка, появляется чувство стыда за «особенности» ребенка, растет недоверие к близким людям, обесценивается их желание помочь и поддержать.

К сожалению, супружеские отношения при рождении и воспитании особого ребенка могут «дать трещину». Часть семей не выдерживает такого испытания и распадается, что оказывает отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка с отклонениями в развитии.

Стресс, возникший в результате комплекса необратимых расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у его матери. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний.

Отношения могут деформироваться не только в супружеской подсистеме, но и в отношениях с родителями матери или родителями отца. Бабушки и дедушки также сильно переживают рождение в семье ребенка с отклонениями в развитии, но в силу возрастных особенностей и невозможности смириться с ситуацией, они могут обвинять своих детей в том, что они не смогли воспроизвести здоровое потомство, что для них это слишком неподъемная ноша и т.д. Случается, что прародительская подсистема отстраняется от воспитания внуков из-за невозможности принять факт рождения и воспитания в семье ребенка с особенностями.

Анализируя переживания родителей, у которых появился ребенок с ограниченными возможностями здоровья, выделяют следующие стадии принятия диагноза:

1. Шок и отрицание – это первая реакция. Родители, которые, естественно, готовились к рождению здорового ребенка, долго не могут оправиться от шока. Они переживают стадию стресса, которая постепенно приводит их к мысли о невозможности реализоваться как родителю, нежеланию думать о будущем и потери чувства безопасности.
2. Постепенное принятие реальности, совладание с проблемой. Эта стадия затягивается на неопределенное время (у всех по-разному). Эта стадия не всегда приводит к принятию, но позволяет достичь психологического равновесия хотя бы в минимальной степени.
3. Стадия формирования реалистичных установок, во время которого родители принимают инвалидность своего ребенка и ее последствия. К сожалению, далеко не все родители достигают этой стадии.

Рассмотрим отдельные этапы проявления реакций, которые наиболее часто встречаются у родителей ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Отрицание – наиболее типичная реакция родителей на поставленный врачом диагноз о наличии у ребенка отклонений в развитии, выражающееся в неверии в существование болезни. Члены семьи могут сомневаться в компетентности врача, поэтому они ищут возможность получить консультации других специалистов в этой области. В основе такого поведения лежит отчаянная надежда на то, что первоначальный диагноз ошибочен.

Необходимо помнить, что длительная задержка в признании родителями диагноза может лишить ребенка своевременного лечения, необходимой ему психолого-педагогической и коррекционной помощи.

Специалисты должны сделать все возможное, чтобы помочь семьям не задерживаться на данной стадии кризисной ситуации и постепенно смириться с мыслью о том, что у их ребенка имеются особые нужды, которые должны удов­летворяться.

Гнев – это тоже одна из наиболее часто встречающихся защитных реакций родителей на раннем этапе осознания ими состояния их ребенка. Обычно она возникает на почве ощущения беспомощности, безысходности и разочарования, как в самом себе, так и в своем ребенке. Это состояние становится неестественным, если длится слишком долго или несправедливо направлено на ребенка. Столкнувшись с проблемой проявления родительского гнева, специалисты должны уметь смягчить его. Например, как можно раньше привлечь родителей к работе по оказанию помощи ребенку, познакомить с другими семьями, имеющими детей со сходными проблемами.

Невротическое чувство вины – это тоже часто встречающаяся реакция родителей на сообщение врача об особенностях их ребенка. По мнению Ханса Гарднера, зачастую оно перерастает во всепоглощающее страдание и переживания родителей по поводу их проступков и ошибок, которые, как они полагают, и привели к заболеванию ребенка.

Эмоциональная адаптация. Именно на этом этапе родители «умом и сердцем» принимают болезнь своего ребенка. И хотя на этом этапе тоже случаются кризисные моменты, тем не менее, родители уже выработали позитивные установки, которые помогут им в дальнейшем обеспечить будущее своего ребенка.

Сплоченность

Если отношения характеризуются гиперопекой и гипервовлеченностью членов семьи в жизнь друг друга, если члены отдельных подсистем не имеют достаточной автономии и свободы, формируются зависимые механизмы поведения, мешающие пол­ноценному личностному развитию, формированию таких важных качеств, как ответственность, умение планировать свою жизнь, понимать потребности других ее членов и учитывать их ожидания. Семья, имеющая ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в такой ситуации испытывает сильный страх перед самостоятельными действиями ребенка, что мешает развитию у него способности действовать и жить.

В разобщенных семьях, где вовлеченность некоторых членов семьи в жизнь больного ребенка и тех, кто его окружает, сведена до минимума (например, отец, который избегает супружеских и родительских взаимодействий из-за отклонений развития ребенка) присутствуют такие состояния как отчужденность, отверженность, одиночество.

Семьи, имеющие баланс между переплетенностью и разобщенностью, характеризуются контрактным порядком отношений. Члены такой семьи способны как на тесные связи, доверительные отношения, так и на определенную автономность, независимость. Свобода в принятии решений, сочетается с умением согласовывать с другими свои желания, намерения, решения и при необходимости находить компромисс.

Адаптивность

Адаптивность (гибкость) связана со способностью изменяться в ответ на стрессовую ситуацию. Семьи, трудно переживающие любые изменения, испытывают трудности, приспосабливаясь к новой ситуации, связанной с необходимостью заботиться о ребенке со значительными нарушениями развития. Например, жесткая роль отца-кормильца не позволит ему разделить с женой тяжесть домашних хлопот, за­нятий с ребенком. В этом случае мать, заботясь о ребенке, будет вынуждена посвящать ему все свои силы, оставляя без внимания других членов семьи. Такая семья окажется подверженной риску разрушения любых внутрисемейных связей.

Семья, живущая без особых правил и принципов, в которой часто нарушают и меняют те немногие правила, которые все же существуют, подвержена резкому колебанию эмоциональных состояний. Это та ситуация, когда от чувств эмо­циональной близости и сплоченности возможен резкий переход к враждебности и разобщенности. Так называемые «эмоциональные качели» создают ситуацию неизвестности, неопределенности, которая, в свою очередь, формируя чувство тревоги, способствует развитию неврозоподобных состояний.

Коммуникации

Коммуникации – взаимодействия членов семьи между собой. Они могут быть ясными и понятными, когда есть договоренность о том, как живет семья, что и как делает каждый из ее членов. Где потребности каждого равноценны по отношению к потребностям любого другого члена семьи. Это – правильно выстроенные взаимодействия.

Иногда члены семьи считают одного человека, например ребенка с отклонениями в развитии, единственным источником их собственных «бед», и он негласно вынужден нести бремя ответственности за несчастья семьи.

Это ложное «оправдание» бездействию в решении личных трудностей или трудностей, связанных с разрушением отношений в какой-либо из подсистем семьи. Именно эти нерешенные проблемы являются истинными источниками переживаний. Членам семьи следует понять, что их проблемы не объясняются такими простыми при­чинно-следственными факторами.

Функции, которые должны реализовываться в любой семье:

• рождение и воспитание детей;
• осуществление связи между поколениями, сохранение и передача детям ценностей и традиций семьи;
• удовлетворение потребности в психологическом комфорте и эмоциональной поддержке, тепле и любви;
• создание условий для развития личности всех членов семьи;
• удовлетворение сексуально-эротических потребностей;
• удовлетворение потребности в общении с близкими людьми.

Семья, готовая выполнять все вышеперечисленное, поможет тем самым ребенку справляться с трудностями, напряжениями, нарушениями и чувствовать себя полноправным членом семьи. Это значит, что и привилегии и ограничения, и поощрения и наказания – все на общих основаниях – «всем или никому». У ребенка и мысли не будет о том, что он другой, если близкие научатся, незаметно для него, оберегать его и при этом создавать все доступные возможности освоения и постижения окружающего мира. Родители научатся сами и научат других членов семьи вместе жить, трудиться, играть, вместе преодолевать трудности и оказывать друг другу поддержку, радоваться жизни, уступать и настаивать на своем – то есть жить полноценной жизнью.

Есть замечательные слова, которые следует вспоминать чаще: «Если я не могу изменить мир – я меняю мысли о нем и становлюсь счастливым»